Mi mamá y mi papá tienen discapacidad…

Hace tiempo, navegando en internet, me topé con el video de un reality español de talentos. Participa una joven que, además de deleitar a los espectadores con su hermosa voz con una excelente interpretación en francés, comunicaba la letra en lenguaje dactilológico (lenguaje que usan las personas sordas) para que su madre y padre pudieran apreciar su participación. 

Después de ver este emotivo momento, no pude evitar pensar en el trasfondo de todo esto, imaginar los retos a los que estas dos personas tuvieron que enfrentarse para poder ejercer su paternidad. Si criar, cuidar, educar y proveer de todo lo que necesitan los hijos no es una tarea sencilla, ni siquiera imagino cómo debe ser hacerlo para dos personas con una discapacidad. ¿Cómo serían las juntas en la escuela, las visitas al pediatra y las clases de canto? ¿En todos estos lugares, estarían preparados para resolver las dudas que estos padres tendrían en su propia forma de comunicarse o que a ellos les quedara claro? ¿Qué diferencias habría entre los países europeos y Latinoamérica para esta situación?

En una ocasión pude presenciar cómo una chica con secuelas de parálisis cerebral cambiaba de pañal a su hijo de aproximadamente un año ocho meses; él esperaba con una paciencia admirable mientras ella con su manera de hablar casi indescifrable le daba indicaciones. La tranquilidad y “obediencia” que el bebé mostraba es poco observable en otros pequeños de su edad. La tarea para la madre representaba esfuerzo y complejidad, debido a la naturaleza de su discapacidad, y siendo muy honesta, no sé de qué me admiré más, si ver la habilidad que ella pudo tener o ver a ese niño tanto tiempo quieto hasta que su madre logró terminar. Seguramente y de forma intuitiva este pequeño fue dándose cuenta de las diferencias que había entre su madre y el resto de las personas (incluso él mismo) y me gustaría pensar que esta realidad inmediata lo llevó con los años a ser un hombre con una mirada distinta y sensible, aunque su madre (quien gozaba de una capacidad intelectual sana) dependió todo el tiempo de sus cuidadores, incluso no tenía un trabajo formal, y no se le permitió poder hacer vida con el padre de su hijo, debido al temor de que ellos no pudieran hacerse cargo de él.

Entonces, ¿hacia dónde se debe enfocar el trabajo?, hacia que las personas con discapacidad puedan tener mejores oportunidades laborales que les permitan gozar de una vida plena y además se les apoye con información y asistencia médica necesaria para ello, o hacia la sensibilización de una sociedad que tenga mayor apertura para entablar un diálogo con cada persona desde su lenguaje y comprensión. ¿Tú qué opinas?

Tres películas que abordan la discapacidad

Me considero una fiel amante y admiradora del cine. Poder experimentar el avance tecnológico en esta industria es un privilegio; saber cómo se filman las películas y lo que desde la dirección se trabaja para realizarlas es un gusto culposo que cada vez disfruto más.

Las historias que se narran a través de una pantalla son el retrato del día a día de muchas personas, y entre los temas que se abordan, la inclusión y la discapacidad también están en la lista. Con diferentes matices y miradas, las y los artistas dirigen un mensaje que, si bien nos puede resultar crudo para algunos, es también el acercamiento a una realidad lejana para otros tantos.  

Aprovechando la reciente entrega de los Óscares, te recomiendo tres películas que abordan de una manera asertiva y compleja (desde mi juicio) la realidad de vivir con discapacidad en una sociedad que recién se dispone al diálogo incluyente.

La primera es Anita, una película argentina estrenada en 2009 del director Marcos Carnevale. Anita nos cuenta la historia de una chica con síndrome de Down que ante la adversidad tiene que hacer uso de sus capacidades para poder salir avante ante los desafíos que la vida le presenta. La película plasma la indiferencia y desconocimiento que puede llegar a tener la comunidad ante la discapacidad, y nos deja saber que lo que hagas o no como padre/madre tendrá, en definitiva, repercusiones en la vida de tus hijos. 

La siguiente recomendación se llama Seis sesiones de sexo (Sessons, por su título en inglés), una película que he visto sólo una vez porque me sacó muchas lágrimas y no sé por qué. Pero, más allá de las emociones que nos puede provocar, expone la realidad del tabú que existe entre las personas con alguna discapacidad y la sexualidad, lo moral y el amor.  Estrenada en 2012 y de origen estadounidense, dirigida por Ben Lewin, ganó un Óscar en la categoría de mejor actriz de reparto.

La tercera sugerencia es Yo también, una película española del 2009 de los directores Álvaro Pastor y Antonio Naharro, y protagonizada por Lola Dueñes y Pablo Pineda. Es la historia de Daniel, un joven con síndrome de Down que se enamora de su compañera de trabajo, dejando ver entre líneas cómo el prejuicio dicta que aún no estamos listos para alguien como él.

Las tres películas están albergadas en servidores de streaming, así que espero que puedas organizarte una tarde de películas y me compartas tus impresiones.

El amor y la discapacidad (segunda parte)

Cuando dos personas con discapacidad deciden reproducirse, nace la incógnita de si esta condición es también reproducible. Para saber esto, primero abordemos algunos aspectos necesarios para entrar en tema.

Hablemos primeramente sobre cómo se clasifica la discapacidad, recordando que el transitar por una no significa una incapacidad total de todas las habilidades del ser humano. Una discapacidad puede ser adquirida, genética o idiopática. 

Las discapacidades adquiridas son aquellas con las que el individuo no nace. Se pueden adquirir desde la formación del feto hasta la edad adulta. Entre estas están la causadas por infecciones intrauterinas (como la sordera causada porque la madre se infecta de rubeola), por complicaciones durante el parto o por traumatismos (como la falta de movilidad en las piernas por lesiones en la médula, por mencionar otro ejemplo). 

Las discapacidades de orden genético corresponden a alguna alteración desde la concepción, tales como el síndrome de Down o las que son hereditarias, como las distrofias musculares. 

En tercer lugar, tenemos las discapacidades cuyo origen se clasifica como idiopático; es decir, que no tienen un origen certero y que incluso pueden corresponder a múltiples factores (idios = propio, particular; pathos = padecimiento; un padecimiento con causas muy particulares).

Sabiendo esto, podemos ya informar que las enfermedades o síndromes de origen genético que causan una discapacidad tienen mayor probabilidad de trasmitirse a la progenie. Algunas son ligadas al sexo, es decir, que el hombre la trasmite, pero es la mujer quien la manifiesta, o viceversa. 

Cuando la discapacidad es adquirida, los riesgos e implicaciones pueden estar en que la gestación o reproducción esté condicionada a la discapacidad misma; por ejemplo, cuando la mujer embarazada se desplaza en una silla de ruedas.

Pero veamos, una relación erótico-afectiva no implica necesariamente reproducción. Una relación amorosa entre dos personas no debe tener como única finalidad la reproducción, eso está claro. Creo que también estamos de acuerdo en que toda persona tiene el derecho de nacer en un lugar seguro, donde se le provea cuidados de calidad; sabemos que la crianza responsable demanda solvencia económica y un compromiso socioemocional muy grande, que desafortunadamente no todas las personas con discapacidad pueden brindar. La discapacidad no limita emociones ni sentimientos, pero sí se depende de un grado de conciencia para poder relacionarse de manera sana y constructiva.  

¿Tú que opinión informada tienes sobre este tema?  Te leo en los comentarios.

El amor y la discapacidad 

Cuando tienes un hijo con alguna discapacidad, lo último que te pasa por la mente es que algún día será adolescente y tendrá ganas de una vida romántica. Mucho se debe a que en los primeros años de vida los esfuerzos de la familia se vuelcan en encontrar soluciones para aumentarle la calidad de vida y mejorar su autonomía; se buscan escuelas, centros de terapias, incluso métodos alternativos que ayuden al objetivo planteado. En muchas ocasiones, la sensación de este tiempo es la de ir en una carrera para llegar a la meta en el menor tiempo posible, sin saber que es más bien una caminata en la que se vale sentarse a descansar y que las metas se encuentran a diferentes niveles.

En medio de esta búsqueda, incansable para algunos, tarde o temprano llega la adolescencia. En el caso de las niñas y niños con discapacidad, pasa igual que con los niños neurotípicos: de un momento a otro tu “bebé” tiene otros intereses, cambios en su cuerpo y necesidad de convivir de manera distinta con sus pares. Existen casos en los que por las condiciones propias del padecimiento no se llegan a desarrollar los órganos reproductores y las funciones hormonales son distintas, pero hoy no hablaremos de las excepciones. 

La mamá de una joven con una discapacidad intelectual secuela de un síndrome, veía cómo su hija se emocionaba cuando su amigo Marcos estaba cerca. Así que en una ocasión me preguntó un tanto alarmada sí a Natalia podía gustarle un niño. Mi respuesta fue sí, que seguramente a Natalia le gustaba Marcos. La madre ahora sí no tenía duda y también me expresó que ella creía que, por tener una discapacidad, su hija no desarrollaría atracción sexual, pero las sonrisas, la emoción e incluso el ponerse triste cuando Marcos se iba no podían significar otra cosa que enamoramiento adolescente.

La atracción hacia otras personas tiene que ver con cambios hormonales, que, unidos a la cultura y sociedad en que vivimos, pueden llegar a establecerse en una relación erótico-afectiva. Tener una discapacidad intelectual no necesariamente excluye a la persona de experimentar estos cambios, y si además la persona está en un medio social y su nivel de conciencia le permite poder establecer una relación de este tipo, la necesidad de establecerse e incluso reproducirse seguramente llegará. Pero, se vale preguntar, ¿la reproducción entre personas con discapacidad supone una reproducción también de la discapacidad? ¿Qué es lo que la ciencia nos dice de este tema?, te lo comparto en la siguiente entrega…

¿Te duele la espalda?

Qué común es escuchar a alguien decir que le duele la espalda, que la trae llena de “bolas”, o que durmió chueco, o que anda “adolorido”. Como fisioterapeuta, a mí me duele que estas molestias sean tan comunes. 

¿Qué es eso que sentimos como bolas o piedras debajo de la piel, en los músculos; esos dolores que se intensifican si pasamos la mano sobre el punto y preferimos dejar que desaparezcan solos antes que buscar atenderlos?

En fisioterapia estos dolores los conocemos como contracturas, que no son otra cosa que músculos contraídos y tensos que impiden o dificultan la movilidad de una articulación.

En otra publicación te conté que los músculos están compuestos por fibras con capacidad elástica. Cuando hay mucha tensión al permanecer en determinada postura o cuando hacemos una acción de forma repetitiva, estas fibras pueden llegar a tensarse y contraerse. 

Por ejemplo, cuando duramos mucho tiempo sentados frente a un escritorio, la zona muscular del cuello y espalda alta suelen ser las más afectadas, a comparación de un chofer de cualquier transporte que generalmente mantiene la espalda baja con una gran tensión y muchas veces presenta dolor al realizar actividades distintas a las cotidianas. En estos ejemplos las contracturas pueden ser pequeñas, aunque presentes de forma crónica, siendo más severas y grandes si son el resultado de una caída o accidente y por consiguiente de un dolor más agudo.

Sea frente al volante o frente al escritorio, las contracturas no son el problema principal sino más bien la consecuencia de otro problema cuyo tratamiento y tiempo de atención dependerá de su origen. Te puedo decir que casi todas las personas (si no es que todas en algún momento) hemos tenido contracturas y hemos sufrido sus consecuencias; incluso hemos aprendido a vivir con el dolor o la incomodad que nos causan, pero no, lo ideal es poder movernos libremente y sin dolor. 

Una de las mejores formas de prevenir las contracturas es el movimiento y estiramiento suave: 

Con estas sencillas acciones contribuyes primero a que no se formen contracturas, pero también a que se mitigue más pronto la que ya tengas. No olvides consultar a una persona especialista cuando el dolor sea mucho y te impida realizar tus actividades cotidianas. 

¿Ya pujas cuando te agachas?

Con cada año de vida, la flexibilidad del cuerpo para realizar tareas cotidianas puede ir mermando.  A veces puede que en apariencia no representes la edad que tienes, pero el cuerpo lo sabe. 

La rigidez o la falta de habilidad para alcanzar objetos o levantarlos del suelo, para subir un escalón o levantarse rápidamente de una silla, es “normal” en personas de la tercera edad, y ocurre principalmente por un degenere natural, cuyo estrago se agudiza si a largo de la vida se tuvieron hábitos como el sedentarismo, la ingesta inadecuada o pobre de minerales y vitaminas, lesiones o constantes actividades con posiciones repetitivas.

Las bajas temperaturas invernales pueden condicionarnos a estar más tiempo con el cuerpo contraído y a disminuir nuestras actividades, que incluso pueden llegar a ser dolorosas para las personas de mediana edad. Si andas por tus treintas o cuarentas y puedes agacharte a levantar un objeto o abrocharte las cintas de los zapatos con la misma ligereza que tenías a los quince años, te felicito, pero si no, debes poner atención y crear hábitos que te hagan recuperar tu flexibilidad. 

Calma, no es nada que un buen ejercicio no pueda solucionar y, si lo haces una rutina, te garantizo que los beneficios serán notorios y permanentes. 

Aquí te dejo tres sencillas recomendaciones para fomentar tu flexibilidad en esta época de invierno:

Poder movernos con libertad debe ser un proyecto de vida a largo plazo y para poder lograrlo debemos tomar acciones todos los días. Si tú realizas alguna otra práctica, me gustaría que la compartieras con nosotros.  

Tratar al paciente evaluando su contexto

Terminó el 2023 y nuevamente volveremos a revisar lo que nos planteamos hace un año y nuestros objetivos para el año que comienza. Cuánto logramos, cuánto se quedó a la mitad, de cuántas cosas nos dimos cuenta y cuántas otras más hicimos que no estaban en la lista pero al final resultaron siendo una gran sorpresa en nuestras vidas. 

Para muchas personas, la evaluación del año es muy importante y forma parte de su crecimiento personal (tal vez sólo hablo de mí) y, aunque tal vez sólo tú los conocías los objetivos que te planteaste al inicio de este 2023, la evaluación es imprescindible en muchos ámbitos. 

Para mí, a nivel profesional la evaluación de un paciente es fundamental para poder proponer un tratamiento eficiente y de resultados. Si bien el paciente acude a nosotros por un problema en específico, evaluar la gravedad y todas las situaciones alrededor hará una gran diferencia para el éxito. 

Por ejemplo, cuando un paciente llega con un fuerte dolor en la espalda baja, existe ya una idea de lo que debemos trabajar con ese paciente, pero para la eficacia en ese tratamiento existen otros factores a tomar en cuenta, como la severidad, la edad, actividad física, recurrencia, entre otros. Sin embargo, hay algo que comúnmente olvidamos: la funcionalidad del individuo. 

Considerando esa funcionalidad individual, se debe pensar: ¿cuánto afecta en la vida cotidiana de mi paciente un dolor de espalda? Supongamos que ese paciente trabaja en una maquila y que entre sus actividades está cargar bultos. Evidentemente es su trabajo lo que ha provocado su lesión, pero yo sé que ese paciente no tiene opción de cambiar de actividad; entonces, ¿hacia dónde voy a enfocar mi tratamiento? 

Sí, debo quitar el dolor agudo, pero debo pensar que esa persona seguirá lesionándose. Entonces llega la siguiente parte del tratamiento: darle las herramientas a ese cuerpo para que pueda seguir realizando esa actividad y hacer consciente al paciente de cómo puede protegerse de lesiones. Cuando nos centramos únicamente en resolver el síntoma sin observar las causas, es muy difícil tener éxito.

Pero cuidado. Llegar a esto no es sencillo; la mayoría de las personas acudimos a un especialista para que nos solucione el problema, es decir, que haga lo que en realidad es un trabajo en conjunto. Enfocando los tratamientos de rehabilitación (y de otras disciplinas) en un trabajo mutuo encaminado a la funcionalidad del paciente, ampliamos la mirada. Si nos apoyamos también en una evaluación integral de las condiciones de cada cliente o paciente, podremos centrarnos en acciones que impacten su vida de manera significativa. 

Recordando a Margarita Gómez Palacio

He tenido mucha suerte. En todos mis trabajos he iniciado con grandes regalos, y uno más fue poder estrechar la mano de esta mujer y escuchar su charla. No tenía ni un año trabajando en el nivel de Educación Especial, cuando al equipo al que pertenecía en ese entonces le tocó organizar un evento sin precedentes: entregarían una medalla a la maestra Margarita Gómez Palacio por su aporte y trayectoria a la educación nacional y se instauraría un reconocimiento con su nombre para quienes destacaran por su labor docente. 

Honestamente, yo no sabía mucho de ella, y tampoco hice por saber más. Recuerdo que, cuando llegó el día, todo mundo estaba eufórico, incluso incrédulo, de que la maestra se fuera a presentar en el evento, ya que se decía que poco venía para sus tierras. 

Pude estar muy cerca y observarla con detalle: estatura media, vestimenta seria y formal, complexión delgada y el arreglo sin ostentación, con una personalidad tranquila y ecuánime. Llegó sonriendo acompañada de una mujer joven que, si mal no recuerdo, era su sobrina. Saludó a cada uno de los presentes dándonos un fuerte apretón de manos y antes de salir al estrado se dio el tiempo para decirnos lo honrada que se sentía de dicho reconocimiento. 

La ceremonia empezó. Cuando escuché su reseña, la piel se me puso chinita. Para empezar, es de origen lerdense. Estudió la normal superior en la Bastida en Monterrey, para después tomar clases de psicopedagogía en la Sorbona de París y doctorarse más tarde en la misma diciplina, en la Universidad de Ginebra. Sus aportes en la educación nacional son de gran trascendencia, pues intervino en los programas de lectura nacional, además de ser pionera de las escuelas de Educación Especial en México y de este nivel en general. 

Escucharla fue realmente inspirador: la gran pasión con que nos contó de sus días en las aulas y que el aprendizaje es posible sin importar cuánta limitación exista ni si el docente está dispuesto a aprender. 

La maestra falleció en 2018, once años después de que yo estrechara su mano. Esta experiencia la traigo apropósito del día internacional de las personas con discapacidad y porque es gracias al trabajo de tantas y tantas personas, como la maestra Margarita Gómez Palacio, que los derechos de esta población han sido más reconocidos.

Resonancia y Tomografía: dos estudios especializados

Otro de los estudios de imagen que existen es la Resonancia Magnética (RM) y es muy especializado, Muestra imágenes de segmentos óseos o pulmones, pero en cortes axiales, es decir, como en rebanadas. Este estudio lo sugieren cuando lo que se pretende observar no se ve en una radiografía.

En cambio, la Tomografía Computarizada (TC) nos arroja información sobre cómo se encuentran los órganos y tejidos de manera interna, en diferentes cortes y planos del cuerpo. Realmente es como ver una foto a detalle y con zoom, 

La elección entre una RM y una TC depende de lo que el personal médico quiera saber o corroborar. 

Dichos estudios son realizados por aparatos altamente especializados y costosos que exigen importantes cuidados y condiciones de manejo y espacio, así que no todos los hospitales cuentan con ellos y también es difícil encontrarlos en lo privado; su costo para el público también es elevado. Además, los técnicos radiólogos que realizan estos estudios tuvieron que pasar por una especialización adicional y la interpretación está a cargo de un médico radiólogo, aunque en muchos de los casos el médico especialista pide ver las imágenes y corroborar sus hipótesis.

Cuando algún paciente curioso abre los estudios antes de que el médico los vea, o bien decide leer los reportes, puede ser que no entienda nada, pues se necesita de bastante conocimiento de anatomía, entre otras cosas, para poder interpretar lo que ahí dice.

Por seguridad, los técnicos radiólogos usan una protección especial en sus órganos blandos para evitar que la radiación les provoque alguna alteración en su salud. Incluso, por ley deben tener más periodos de descanso, para no exceder el tiempo de exposición a la radiación. Los centros y hospitales deberían tener ese conocimiento y deberían tomar en cuenta esta medida por el bien de sus trabajadores. 

Sin esta tecnología los diagnósticos y los tratamientos de múltiples padecimientos no podrían ser tan certeros. La ciencia avanza cada día para mejorar las imágenes, para optimizar y eficientar los instrumentos que las captan, pero, todo este avance sería inútil sin la intuición y el ojo clínico del personal humano y especializado para realizarlos.

En el marco del día del radiólogo, quiero felicitar y agradecer por su labor a todas las personas que se dedican a esta profesión tan necesaria para todas las especialidades médicas. A manera personal, felicito especialmente a mi tío y a mi prima, que desempeñan esta bella labor.

Esas fotos de los huesos vistas a contraluz

Se nos está volviendo costumbre registrar en una imagen los momentos que vivimos, y guardar esas imágenes en un dispositivo particular y móvil. Comparando esta posibilidad con las primeras imágenes que existieron, nos damos cuenta del inmenso avance que ha tenido la captura de imágenes. Afortunadamente, estos avances tecnológicos también han sido de gran aporte para la medicina y la ciencia, brindando información crucial para el diagnóstico de enfermedades o padecimientos y su tratamiento. 

La primera imagen que se usó con fines médicos y de diagnóstico es la radiografía o placa radiográfica, que no es otra cosa que una fotografía de nuestros huesos. En estos conocidos acetatos podemos observar cómo están colocados los huesos de determinada parte del cuerpo, su densidad y su situación respecto a algunos ángulos o planos; además, nos sirven para ver algunos órganos internos, como los pulmones. 

Generalmente es la doctora o doctor quien indica que nos saquemos una radiografía, aunque existen otras diciplinas que pueden requerirlas o hacer alguna interpretación a partir de ellas.  Las y los técnicos radiólogos se encargan de tomarlas; con base en la petición del médico, o dependiendo de lo que se quiera dictaminar, colocan al paciente en determinada posición, dando las indicaciones pertinentes para que en la imagen se pueda observar lo deseado. El que la imagen sea fehaciente depende tanto de quien toma la placa y sus conocimientos previos de anatomía, como del aparato con el que se toma la imagen y los materiales que se usan. 

Ante la sospecha de una fractura, es necesario realizar una radiografía para descartarlo o bien evaluar su gravedad. En estos casos, la interpretación de un especialista es de suma importancia, ya que un diagnóstico tardío o mal hecho cobrará una factura alta a quien lo padezca.

Pero las radiografías no es el único método de imagen diagnóstica que existe. Está el ultrasonido, que nos permite ver tejidos blandos y la composición de algunas estructuras como ligamentos y músculos

Los aparatos de imagen de última generación arrojan además otra información, como densidad de órganos y tejidos, circulación, mediciones de flujos o temperatura. Este estudio de igual manera nos sirve de diagnóstico o de control. Generalmente es realizado por especialistas en radiología o por otras y otros especialistas que incluso lo hacen en sus consultas. 

Existen más estudios de Imagen y de ellos te hablaré la siguiente semana. 

Aprovecho para agradecer a Soliradio.com la posibilidad de este espacio para difundir mi quehacer y conocimiento profesional. Hace ya un año desde mi primera publicación y aún hay mucho por compartir. Felicidades a todo el equipo que pone su granito de arena para este bello medio digital. Gracia, colegas; ¡vamos por el otro año!